冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界

时间:2020-06-19

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界

因比尔·盖兹、马克·祖克伯格等人而传播开的「冰桶挑战」,在 8 月 17 日接力至中国,网路大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对「ALS」(渐冻人症)的重视而发起的公益活动,逐渐演变为社群网路时代的一场游戏、一场秀、一场表演者与观者的集体狂欢。

我们遗漏了什幺?8 月 19 日出版的一份报纸,用了大半个版面报导「冰桶挑战」,却没有关于「ALS」的解释,只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博,只是放上了自己「湿身」的图片或影片,对「ALS」甚至只字未提。

这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因「冰桶挑战」而被更多的人听见,反倒是在大佬、明星们的喧哗声中,被映衬得愈加渺小。

「论坛每天的访问量两三百人,最近两天也没什幺明显变化。」晨雾告诉我。

晨雾是「运动神经元病互助家园」网站的创办者,今年 45 岁,患渐冻人症 7 年,病情已进入晚期。前两年,他经常在电脑上和别人下棋,那时的他还有一根手指可以活动。如今,他的身体已完全丧失运动能力,生活无法自理,必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球,他就借助眼控仪在电脑上打字,与别人沟通。

「电脑对我们太重要了,请你帮我们想想办法。」他在 QQ 上写道。

渐冻人症

「ALS」(Amyotrophic Lateral Sclerosis),中文名「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」,俗称「渐冻人症」。它与癌症、爱滋病、白血病和类风湿一起,被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。

渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,大多从手臂和腿部开始,手握不紧东西,行走吃力,逐渐扩展至全身,无法行走、无法说话、无法吞嚥,整个人如同渐渐被「冻住」,直至大脑完全丧失对肌肉的控制,呼吸衰竭而亡。

渐冻人症暂时无因可寻,无药可治。患者的预期寿命平均为 3 至 5 年,也有约 20% 的病人可以存活超过 5 年,5% 的病人存活超过 20 年。例如着名物理学家史蒂芬·霍金,他已经与该病搏斗了 40 多年。

中国目前约有 20 万渐冻人患者,实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物「锐力得锭」(RILUZOLE TABLETS)>,尚未被列入中国的医保範围(编按:在台湾<锐力得锭有纳件健保用药)。每月 4,000 元人民币的药费须由患者自行承担,这对很多贫困家庭来说,是一个不可能承受的负担。

渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力,这意味着,患者的感觉依然敏锐,头脑始终清醒,他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失,最终走向生命的尽头,没有任何挣扎的余地。

不过至少,他们的思想还可以「运动」。

晨雾的网站

2008 年,外甥过十周岁生日那天,晨雾下厨房烧菜。颠锅时,他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后,38 岁的他被确诊为渐冻人患者。

「不算老的年龄,孩子又还小,为什幺我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字?我的脸尚无纹,我的手尚有力,摆蕩着双腿,跳跃着步伐,我的心仍如 20 岁一般年轻。而我,我竟让这病卡得紧紧的,在这病房里。」2008 年 4 月,他痛苦地写道。

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界 晨雾,上海人,2008 年被确诊为渐冻人。他建立的「运动神经元病互助家园」为病友提供了交流平台。

随着病情的加重,他伤心过,诅咒过,也消沉过。白天,70 多岁的老母亲负责照顾他的生活,穿衣、洗漱、餵饭、擦汗、上厕所。「没啥大不了的,不就是再把你当小孩养一次吗?」母亲对他说。

他记得有一天,阳光很好,母亲想让他出去晒晒太阳,用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候,母亲因用力过猛而摔倒。

晨雾靠在轮椅上,眼泪涌了出来,倔强地说不要出去。这时,母亲抱着他的头痛哭了起来。

「那一刻,我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候,她该有多幺无助,一定偷偷流了很多眼泪。」晨雾写道。

2010 年,他建立「运动神经元病互助家园」网站,为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今,网站已有 4,000 多用户,全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享「抗冻」经验,互帮互助,彼此鼓励。

论坛上的很多患者已经失去说话的能力,「虽然头脑清醒,但没法动,没法说话,和家人沟通只能靠眨眼,靠猜」,电脑和网路成为他们唯一的交流工具。

为了克服身体上的障碍,他们想了很多办法,用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制游标,在电脑上一点点敲出自己的声音。

旱莲草的渐冻人滑鼠

旱莲草,云南昆明人,49 岁,在「抗冻」这条路上已经走了 16 个年头。这在平均存活年限只有 3 到 5 年的渐冻人中间,算得上是一个小小的奇蹟。

每天上午 9 点多,旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑,然后在他的大腿上放一块木板,作为滑鼠垫。木板外面裹了一层布,为的是防止手心出汗带来的麻烦。

由于失去了说话的能力,表情和眼神也难以被理解,旱莲草只能在电脑上打字,表达自己的意思。

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界 旱莲草,云南昆明人,1998 年被确诊为渐冻人。他构思了渐冻人专用滑鼠,写了五千多字的方案。

渐冻人打字并非如普通人那般轻鬆。旱莲草的手部力量非常微弱,大多数手指已无法动弹,只有右手的中指关节可以勉强按动滑鼠按键,所以必须请人帮忙调整好手指与滑鼠的位置:左手食指放在滑鼠左键上,右手中指关节放在滑鼠右键上,如同双手捧着滑鼠。

作业系统中,滑鼠的设置被更改为右键为主按钮,游标移动速度被调至最快,只有这样,他才能用整个手臂的力气推动游标缓慢移动,用右手指关节按键。

小小的游标在他手上重若千斤,挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字,打一个字要花几分钟时间。打字过程中,如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动,手指与滑鼠的位置发生变化,又得请人重新摆放。

如今的旱莲草已离不开电脑,不仅作为沟通工具,也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时,他就在电脑上看看新闻和电子书,或是玩玩网路游戏。因为动作很慢,其它游戏玩起来心有余而力不足,他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时,身体的不适和精神的痛苦,都会在专心致志的对弈中烟消云散。

去年 5 月,旱莲草构思了一款渐冻人专用滑鼠,包括手控和脚控两个部分。脚控滑鼠是一个塑胶长条,有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的滑鼠按键,按键在脚尖处,操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动,他还在滑鼠接触地面的底部设计了吸盘。

「电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天,特别是到了疾病的中后期,失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以,如何让渐冻人更方便地操作电脑,是很多人,包括渐冻人,都在想方设法思考的问题。」用唯一可以活动的一个指关节,旱莲草完成了这篇 5,000 多字的滑鼠设计方案。

小米的「聪明老鼠」

「我曾想过,生命会以什幺方式结束?一次意外事故?癌症?脑溢血?脑血栓?心脏病?风湿?……我也曾估算生命会止于何时,至少应超过 70 年,因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到,当我感觉不舒服时,命运就已经注定。」4 年前,小米在一篇部落格文章中写道。

2010 年,41 岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快,确诊半年多后,他的四肢已无法移动,只有手指还可以活动。又过了半年,病情进一步恶化,他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬,操作电脑越来越困难。

「它就像一张无形的网,最终把我们囚在一张不足两平米的床上,欲动不能,还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语,却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们,让我们时刻都能品味到身体的每一处不适,却又无可奈何。」他痛苦地写道。

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界 小米,河北邯郸人,2010 年被确诊为渐冻人。他自制了这个「山寨头控仪」,还为病友开发了配套程式。

2012 年,小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久,他重新拾起了放下 20 年的老本行,用两个月的时间,编写了一个小程式。这个程式专为渐冻人患者而写。

那时的小米已无法用手指操作电脑,于是他想出一个办法:找来一顶遮阳帽,用橡皮筋把滑鼠固定在帽檐上,再在帽檐上打一个小孔,让小孔与滑鼠底部的发光二极管(LED)对齐,然后把帽子戴在头上。这样,只要头部上下左右活动,就可以控制游标的移动。

他编写的程式就是为了配合这个「山寨头控仪」的使用。安装程式后,当游标不动时,系统会弹出命令窗口,将光标移动到某条指令上,系统就会响应该指令,无需按键。

他把这个程序取名为「聪明老鼠」。「这是一款由晚期 ALS 患者初次使用 VC 编的程序,难免存在瑕疵,是否在一般软体下都能使用,没能做全面测试,敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。」他在软体说明中写道。

编写这个程式时,小米已经无法说话,与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用「山寨头控仪」在电脑上打了一行字给妻子看:「ALS 患者就脑袋还管用,它能破坏的就这点地方了。」

没来得及升级「聪明老鼠」,今年 1 月,小米告别了这个世界。

「默默无闻」的「山寨眼控仪」

去年,论坛上的病友们在网上找到一款名为「EyeWriter」的眼球追蹤设备,价格低廉,而且开放原始码。但他们没有能力为这台设备编写程式。

一位网名「默默无闻」的病友自告奋勇,研究了起来。「默默无闻」是湖南郴州人,2010 年被确诊为渐冻人。患病前,他只是一位普通的电工,从未学过编写程式。为了能够改造出「山寨眼控仪」,他上网搜寻资料,开始自学写程式。

那时,他的左手中指还能勉强按动滑鼠按键。后来,手指完全失灵,他只能通过头部控制游标。

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界 「默默无闻」,湖南郴州人,2010 年被确诊为渐冻人。这些年,他在电脑前帮助过不少病友。

有人在网上找到一款免费的头控游标程式「Camera Mouse」,这款软体可以让那些只有头部能够活动的残障人士,借助摄影机控制游标,实现打字、阅读网页等操作。

「默默无闻」仔细研究了这款软体,发现实用效果不错,便在论坛上发文,介绍软体的安装和使用方法,还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑萤屏幕无法安装摄影机,他建议找一块与电脑萤幕同高的薄木板,比如砧板,靠在萤幕后面,然后把摄影机夹在木板上。

「默默无闻」的家境并不富裕,四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作,在家照顾失去自理能力的他。2013 年,为了维持生计,他们开始筹钱养鸡,没想到禽流感袭来,市场停止了活禽交易,本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断,生活陷入困顿,最后在社会的救助下,才渡过难关。

即便如此,「默默无闻」也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控游标到研究「山寨眼控仪」,从呼吸机读卡分析资料到整理头控资料,从 DIY 简易不断电系统到分享祛痰心得,这些年,他坐在轮椅上,戴着呼吸机,在电脑前帮助了不少人。

「山寨眼控仪」最终没能问世,今年 3 月,「默默无闻」离开了人世。

「也许」的渐冻人轨迹球

「也许这些拙劣的山寨难上台面,但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上,『默默无闻』堪当英雄无疑。自强自立积极向上,是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。」「也许」写道。

「也许」,四川成都人,今年 36 岁,2010 年被确诊患有渐冻人症。

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界 论坛上的另一位渐冻人「Jzmhp」用脚操作无线滑鼠,「虽然慢,倒也可以上网,只是右键有点不方便」

去年,受旱莲草的启发,他构想了若干渐冻人轨迹球的 DIY 方案。例如,针对手指按键不方便的患者,可以将轨迹球模组的左右键线头接出,把弹簧按片粘贴在身体可以移动的部位,比如贴在后脑勺或轮椅扶手的适当位置,用头部后仰或手肘撞击动作来达成按键功能。

对于手指不能动但双脚能自主活动的,可以用脚掌按住滚动轨迹球,将按键接线的按片黏贴在另一只脚的侧面、大拇指或后跟,通过撞击实现按键。

对于四肢均无法活动、仅头部可小幅运动的,可以将轨迹球透过头托固定在额头或后脑正中,剃掉头髮,用头皮摩擦轨迹球,实现游标的移动。将左右键按片粘在脑袋或头托左右,通过头部撞击头托实现按键。

他还设计了一种可调节式头托,形如击剑选手的头盔网状覆面。所用材料都很简单,包括线棒连接头、不鏽钢箍、铝合金关节、钢条,总造价不超过 100 元人民币。

「纸上谈兵,很有侷限性。」他在 QQ 上对我说。受身体条件限制,他无法亲手实验自己的想法,只能把这些方案发在网上,等待有心人将它们转化为实物。

等待上线

旱莲草把渐冻人操作电脑分成若干阶段:初期,可以像普通人那样用键盘操作,只是动作不太灵活,速度慢,而且很累。随着病情的发展,双手挛缩,手指弯曲,胳膊无法抬起,只能用滑鼠点击软键盘打字。当手指也无法动弹时,可以选择头控,借助头部的运动操作游标。最后,当只有眼球能够活动时,除了眼控仪外,别无选择。

「我们最需要的是这样一台眼控设备:1、价廉物美;2、眼镜、光线干扰小。」「也许」告诉我。

专业眼控仪价格昂贵,多在 9,000 美元至 20,000 美元之间。晨雾使用的是一家瑞典公司生产的眼控仪,售价在 30,000 元人民币左右,即便如此,也并非每一个患者家庭都能承受。

冰桶挑战背后:渐冻人和他们的电脑世界 2009 年,詹姆斯·鲍德里等人为他们的朋友托尼製作了这台「EyeWriter」眼控仪,造价仅 50 美元

2009 年,詹姆斯·鲍德里(James Powderly)等 5 位美国的艺术家和技术人员合作开发了「EyeWriter」眼球跟蹤设备,也就是病友「默默无闻」生前研究过的那台廉价眼控仪。其早期原型的硬件成本只有 50 美元,所用材料很简单:一副摄影机支架、一副便宜的眼镜、一卷铝线、三个弹簧夹、两个 IR LED 灯、一个 PS3 摄影镜头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池座。

他们之所以开发「EyeWriter」,是为了帮助他们的朋友托尼·关。托尼是一位涂鸦艺术家,2003 年被诊断患有渐冻人症,逐渐失去运动能力,只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作,曾在 NASA 担任高级工程师的鲍德里发起了「EyeWriter」的开发。

去年,晨雾他们订购的一台丹麦公司生产的眼控仪「The Eye Tribe」,售价也只有 99 美元,还附赠了为开发者準备的 SDK。这台眼控仪可以透过智慧手机或平板电脑的前置镜头,定位眼球的位置,实现用眼球滚动萤幕、浏览网页、玩游戏等功能。

但试用后,他们发现这台眼控仪精度较差。他们正在寻找动手能力强、懂程式的开发者,希望把它改造为一款真正物美价廉的眼控仪,帮助那些因无法操作电脑而陆续消失在网路上的病友,让他们有朝一日能够重新上线。

结束语

「当你具备了一定的科技能力,你可以创造任何你想像的东西。这背后就存在着一种选择:为全人类的利益做事情,还是为一部分人的利益做事情。」

「我们所做并非为了赚钱,而是发自内心。我们深爱的人因为渐冻人症或中风等种种原因而瘫痪在床,失去了行动能力,他们迫切需要这样一种工具,能够与他人进行交流。」「EyeWriter」的开发者之一鲍德里说道。

国内很多投身于科技行业的优秀人才,除了接受「冰桶挑战」外,或许也有能力为渐冻人们再做些什幺。

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